Karne heyecanını evinde yaşadı
İzmir’in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer, 2025-2026 eğitim öğretim yılının sona ermesiyle birlikte karne sevincini bu kez de evinde yaşadı. Hastalığı nedeniyle düzenli olarak okula devam edemeyen Aras, eğitimini uzaktan sürdürürken karnesini evinde teslim aldı.
DMD nedeniyle kasları her geçen gün zayıflayan Aras, yaşıtlarının okul bahçelerinde yaşadığı karne heyecanına uzaktan tanıklık etti. En büyük hayalinin arkadaşlarıyla aynı sınıfta eğitim görmek ve okul bahçesinde özgürce koşabilmek olduğunu dile getiren Aras, sağlığına kavuşacağı günleri umutla bekliyor.
En büyük hayali okuluna dönebilmek
Aras’ın ailesi, oğullarının fiziksel durumunun uzun süre okul ortamında bulunmasına izin vermediğini belirtiyor. Bu nedenle eğitimine evden devam eden Aras, öğretmenleriyle ve arkadaşlarıyla iletişimini uzaktan eğitim yoluyla sürdürüyor.
Aile, Aras’ın akademik başarısını korumaya çalıştığını ancak en büyük eksikliğinin arkadaşlarıyla sosyalleşememesi olduğunu ifade ediyor. Karne günü de yaşıtları gibi okuluna gidemeyen Aras, eğitim hayatını sağlıklı bir şekilde sürdürebileceği günlerin hayalini kuruyor.
DMD ile zorlu yaşam mücadelesi
Aras, Duchenne Musküler Distrofi olarak bilinen genetik kas hastalığıyla uzun yıllardır mücadele ediyor. Hastalık nedeniyle kas gücü zamanla azalırken, hareket kabiliyeti de giderek kısıtlanıyor. Ailesi, Aras’ın yürüme yetisini koruyabildiği süre içinde tedaviye ulaşmasının büyük önem taşıdığını belirtiyor.
Fizik tedavi ve ilaç desteğiyle yaşamını sürdüren Aras’ın, yurt dışında uygulanan gen tedavisine ulaşabilmesi için daha önce valilik onaylı yardım kampanyası da başlatılmıştı. Aile, tedaviye zamanında ulaşılmasının hastalığın ilerleyişini yavaşlatabileceğini ifade ediyor.
Ailesi umutlarını koruyor
Aras’ın anne ve babası, çocuklarının eğitiminden kopmaması için büyük çaba gösterdiklerini belirterek hem sağlık hem de eğitim sürecini birlikte yürütmeye çalıştıklarını ifade ediyor. Aile, Aras’ın moralini yüksek tutabilmek adına evde çeşitli etkinlikler düzenlediklerini ve eğitim hayatını aksatmaması için destek olduklarını söylüyor.
Karne gününü evde kutlayan Aras ise en büyük dileğinin yeniden okul sıralarına dönmek, arkadaşlarıyla vakit geçirmek ve sağlıklı bir şekilde yaşamına devam etmek olduğunu dile getiriyor.
Destek çağrısı sürüyor
DMD hastası çocuklar için yürütülen yardım kampanyalarının önemine dikkat çeken aile, Aras’ın tedaviye ulaşabilmesi için toplumun desteğine ihtiyaç duyduklarını belirtiyor. Yetkililer ve sivil toplum kuruluşları da Duchenne Musküler Distrofi konusunda farkındalığın artırılması gerektiğini vurgularken, erken destek ve tedavi imkanlarının çocukların yaşam kalitesini artırabileceğine dikkat çekiyor. Aras’ın karne sevincini evinde yaşaması ise hem eğitim hem de sağlık alanında karşılaştığı zorlukları bir kez daha gözler önüne seriyor.
